肾病二科法布里病MDT团队

法布里病MDT团队由东院肾病二科于2024年01月牵头成立。法布里病是一种累及包括肾脏、心脏、颅脑神经、消化、皮肤、眼睛等多脏器在内的罕见X连锁遗传溶酶体贮积症。其缺乏特异性症状，极易漏诊、误诊，最终造成肾脏衰竭、心脏衰竭等重要脏器不可逆病变。

肾病二科前期在马洪波主任医师带领指导下，常规开展为高危患者及确诊患者的家系成员进行免费干血片筛查。科室目前有定期住院进行酶治疗的法布雷患者10余例，干血片确诊及家系筛查确诊患者10余例，且肾病二科行肾穿刺活检也确诊多例法布雷病。在法布雷病的诊断、治疗、随访监测等方面具有一定的专业资质及指导经验。

法布里病MDT团队汇集了肾病科、心内科、神经内科、皮肤科、眼科、超声科、放射科等相关临床及辅助科室的学科骨干，旨在提高相关专业临床医师对法布里病的认知度。在多学科专家组的介入指导下，减少患者辗转于各个科室间所致的病情延误及资源浪费，推动了早期诊断和治疗，积极改善患者预后。联合管理模式覆盖疾病全程，包括筛查、诊断、治疗前评估、酶治疗的起始点确定、对症辅助治疗方案的确定、持续临床监测，最终为患者提供个体化的治疗。

专家组成员：

马洪波  主任医师（东院肾病科兼肾病科二病区主任）

李  波  主任医师（心血管内科主任兼西院心血管二病区主任）

李湘青  主任医师（神经内科主任兼东院神经内科主任）

王少鹏   主任医师（眼科主任）

霍晓光   副主任医师（超声科主任）

罗  昕   副主任医师（放射科主任）

赵国伟   副主任医师（皮肤科主任）

尹  波   主任医师（东院心血管内科二病区主任）

吴宗虎   主任医师（西院心血管内科一病区主任）

张  娟   主任医师（东院心血管内科一病区主任）

刘建强   副主任医师（西院神经内科主任）